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WORKSHOP INTERNACIONAL DE REPRESENTATIVIDADE SOCIAL, RS2019


A primeira edição do WORKSHOP INTERNACIONAL DE REPRESENTATIVIDADE SOCIAL, RS2019, foi realizado em parceria entre INSTITUTO VIDAS RARAS e o INSTITUTO CONTEMPLO nos dias 26, 27 e 28 de novembro de 2019. Teve como objetivo entender o atual cenário da saúde no Brasil, discutir e provocar a interiorização e conhecimento do real papel das organizações sociais e como está a atuação destas na contribuição da tomada de decisões do Estado. Apesar dos recentes desenvolvimentos nas políticas públicas em saúde e da Lei 199/14, ainda há um longo caminho a percorrer para que os pacientes que dependem de um cuidado específico, possam ter acesso a diagnostico, cuidados e tratamento. Geralmente é necessário que esses pacientes possam se organizar em associações para que lutem pelos seus direitos. As Associações de Pacientes são 98% formada por pais, familiares e pessoas acometidas por alguma doença seja ela rara, genética, grave ou crônica, isso não importa. Para estas pessoas, existe a necessidade de se reunirem para buscar seus direitos e discutir a melhor forma de propiciar melhor qualidade de vida àqueles que deles precisam e hoje, estas pessoas estão no centro de um debate à qual não estão preparadas para atuar e mostrar algo além da sua dor.



Recebemos 62 representantes de entidades (OSC’s) da América Latina nos dois dias do evento realizado entre os dias 27 e 28 de novembro p.p.. Associações essas que trabalham com apoio ao paciente, cuidadores e familiares e, profissionais da saúde de diversas patologias e diversos colaboradores. Confira a programação:

  • PAINEL REPRESENTATIVIDADE SOCIAL:

o Dra. Gisela Lucas

o Lucia Helena de Oliveira

o Ricardo Lauricella

o Vivian Sueiro


  • PAINEL POLÍTICAS PÚBLICAS: COMO PODEMOS TRABALHAR JUNTOS

o Amira Awada

o Pietro Rubin

o Francisco Tadeu

o Deputada Estadual Valeria Bolsonaro

o Deputada Estadual Damaris Moura



  • PAINEL LÍDERES: OS DIVERSOS PERFIS DE LIDERANÇA

o Gabriel Moya

  • PAINEL TECNOLOGIAS: PESQUISA E INOVAÇÃO

o Fabio Almeida

o Ana Miller

o Claudiosvam Sousa

o André Gomes



  • PAINEL ARQUITETURA EMOCIONAL com Cristiana Castrucci

  • Vamos Falar de Cura com participação de Regina Prospero e Raras e Mark Barone

  • Registro de Medicamentos com Dra. Claudia Cilento

  • Incorporação de Medicamentos com Rafael Laurino

  • Genéricos e Similares no tratamento de doenças com Dr. Mauricio Sampaio

Em 2020 teremos novas etapas.


A informação contida neste portal está disponível com objetivo estritamente educacional. Em hipótese alguma pretende substituir a consulta médica, a realização de exame e/ou o tratamento médico e/ou fomentar a automedicação. Em caso de dúvidas, fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. O conteúdo do Portal Instituto Contemplo não tem nenhuma relação comercial com seus patrocinadores, bem como com a publicidade veiculada no site.
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