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A primeira edição do WORKSHOP INTERNACIONAL DE REPRESENTATIVIDADE SOCIAL, RS2019, foi realizado em parceria entre INSTITUTO VIDAS RARAS e o INSTITUTO CONTEMPLO nos dias 26, 27 e 28 de novembro de 2019. Teve como objetivo entender o atual cenário da saúde no Brasil, discutir e provocar a interiorização e conhecimento do real papel das organizações sociais e como está a atuação destas na contribuição da tomada de decisões do Estado. Apesar dos recentes desenvolvimentos nas políticas públicas em saúde e da Lei 199/14, ainda há um longo caminho a percorrer para que os pacientes que dependem de um cuidado específico, possam ter acesso a diagnostico, cuidados e tratamento. Geralmente é necessário que esses pacientes possam se organizar em associações para que lutem pelos seus direitos. As Associações de Pacientes são 98% formada por pais, familiares e pessoas acometidas por alguma doença seja ela rara, genética, grave ou crônica, isso não importa. Para estas pessoas, existe a necessidade de se reunirem para buscar seus direitos e discutir a melhor forma de propiciar melhor qualidade de vida àqueles que deles precisam e hoje, estas pessoas estão no centro de um debate à qual não estão preparadas para atuar e mostrar algo além da sua dor.
Recebemos 62 representantes de entidades (OSC’s) da América Latina nos dois dias do evento realizado entre os dias 27 e 28 de novembro p.p.. Associações essas que trabalham com apoio ao paciente, cuidadores e familiares e, profissionais da saúde de diversas patologias e diversos colaboradores. Confira a programação:
PAINEL REPRESENTATIVIDADE SOCIAL:
o Dra. Gisela Lucas
o Lucia Helena de Oliveira
o Ricardo Lauricella
o Vivian Sueiro
PAINEL POLÍTICAS PÚBLICAS: COMO PODEMOS TRABALHAR JUNTOS
o Amira Awada
o Pietro Rubin
o Francisco Tadeu
o Deputada Estadual Valeria Bolsonaro
o Deputada Estadual Damaris Moura
PAINEL LÍDERES: OS DIVERSOS PERFIS DE LIDERANÇA
o Gabriel Moya
PAINEL TECNOLOGIAS: PESQUISA E INOVAÇÃO
o Fabio Almeida
o Ana Miller
o Claudiosvam Sousa
o André Gomes
PAINEL ARQUITETURA EMOCIONAL com Cristiana Castrucci
Vamos Falar de Cura com participação de Regina Prospero e Raras e Mark Barone
Registro de Medicamentos com Dra. Claudia Cilento
Incorporação de Medicamentos com Rafael Laurino
Genéricos e Similares no tratamento de doenças com Dr. Mauricio Sampaio
Em 2020 teremos novas etapas.
