#Plural: “Eu sou um rosto diferente na multidão e sou feliz”

Ela descobriu cedo que a vida poderia ser repleta de desafios. Mal aprendera a ler, ainda com oito anos, Maria Lurdete Nascimento de Souza, conhecida como Lurdete Nascimento, precisou aprender a lidar com a maldade e conviver com discriminação. Tudo isso porque ela tem assimetria em sua face, provocada por duas doenças raras: acromegalia e Síndrome de McCune-Albright (doença que abrange a displasia fibrosa óssea).

Não bastava enfrentar todo preconceito - que não se limitava aos colegas e desconhecidos, mas surgia também entre familiares -, Lurdete ainda tinha que buscar tratamento, passar por cirurgias, descobrir que o melhor método para seu caso não seria possível de realizar, esperar uma chance para um tratamento em outro estado… Uma grande luta para viver bem e ser feliz.

Mas nem todos esses obstáculos tiram dela a alegria em viver e ainda encontrar inspiração para ajudar outros que, como ela, sofrem por serem pessoas tão raras em um mundo que não aprende a conviver com o que lhe parece diferente.

Aos seus amigos, colegas, pacientes que conhece pelo caminho, leva sempre sua palavra de motivação. Lurdete lembra a todos que a vida é um constante recomeço e, por isso, não vale a pena se dar por vencido ou derrotado. Para quem sente desânimo diante das adversidades da vida, suas palavras inspiradoras: “Siga adiante, pois você é uma jóia rara. As pedras que impedem sua caminhada, amanhã enfeitarão sua estrada”.

E assim Lurdete leva pela mão tantas pessoas, a caminhar em sua bela estrada, repleta de pedras preciosas, bastante raras, como ela.

“Eu nasci em 19 de novembro de 1976 em Guaiúba, cidade do Ceará. Sou a primeira filha e sempre fui muito amada por meus pais, avós e familiares. Ainda não infância, logo aos 8 anos, passei a ser motivo de gozação dos colegas de classe e até de algumas pessoas da minha própria família, com apelidos por conta do tamanho da minha cabeça.

Com o passar dos anos eu fui percebendo que meu rosto crescia um lado maior do que o outro, de forma assimétrica. Eu tinha 11 anos quando minha mãe, preocupada com minha situação, me levou ao Hospital Santa Casa de Misericórdia em Fortaleza. Lembro que fiz muitos exames, não sei se eram tomografias ou raios-x, e tinham muitos muitos médicos a me olhar e a ver meus exames. Naquela hora eu só pensava que iriam me passar um remédio e tudo aquilo ia acabar. Mas eles nada faziam e voltávamos para casa sem saber o porquê de tudo que estava acontecendo comigo.

Quando chegávamos em casa, a família perguntava se tinham passado algum remédio ou eu iria fazer cirurgia. Minha mãe só respondia que ninguém nos dizia o que estava acontecendo. Continuei a ir em inúmeros retornos aos médicos - recordo até hoje a escrita na placa da porta: ‘Neurologista’ e ‘Cabeça e Pescoço’.

Em uma consulta, um dos médicos falou à minha mãe que eu não tinha nada, provavelmente estava apaixonando e vendo coisas que não existiam. Nunca me esqueci das palavras dele - nem do nome, que ficou gravado em minha memória.

Mesmo sofrendo com preconceitos eu continuei minha vida, frequentando a escola; estudei até o 3º ano do 2º grau de Pedagogia. Continuava indo a médicos tentando descobrir o que eu tinha.

Na ida à escola eu costumava ir de carona com uma senhora, que conversava bastante comigo e era dona de uma rede de supermercados. Um dia ela me perguntou se eu queria trabalhar; fiquei tão surpresa que nem respondi. Conversei com meus pais, que me apoiaram bastante, e no dia seguinte avisei que queria.

Logo comecei a trabalhar na empresa dela e a cada dia ia ganhando mais a admiração e a confiança dessa senhora, especialmente com minha honestidade, que meus pais me ensinaram muito bem. Trabalhei lá por 20 anos. Fui admirada por muitos, humilhada por outros, mas nunca deixei nada a desejar nas funções que me passavam.

Com o surgimento de mais um problema de saúde, precisei me afastar do trabalho, com licença médica. Como eu trabalhava muito tempo em pé, apareceu uma úlcera varicosa na minha perna esquerda que não cicatrizava, mesmo eu tomando muitos antibióticos e antiinflamatórios. Fui encaminhada a um cirurgião vascular, que pediu exames de sangue e descobriu o motivo da demora na cicatrização: eu tinha diabetes tipo 2 e não sabia.

Apesar da diabetes eu fiz cirurgia na perna, fiquei bem e no retorno o cirurgião vascular me encaminhou a um endocrinologista para tratar da nova doença descoberta. Esse médico me orientou para ir a um odontologista, pois tenho a arcada dentária assimétrica como minha face.

Nos exames, descobriram que eu tinha Síndrome de Mccune-Albrights, que se associa à acromegalia. Com mais exames, como uma biópsia na minha gengiva, foi diagnosticada displasia fibrosa óssea craniofacial. Todos esses diagnósticos foram feitos no final de 2004.

Como tinha uma grande massa óssea na minha face esquerda, e esse osso era totalmente displásico, eu precisava passar por uma cirurgia. O procedimento, realizado em março de 2008, no Hospital Geral de Fortaleza, envolveu a cirurgiã buco maxilo facial e profissionais de outras especialidades: endocrinologista, oftalmologista, especialista em cabeça e pescoço, otorrinolaringologista e odontologista. Era uma cirurgia de risco, mas eu sobrevivi.

O procedimento todo foi filmado e documentado pela equipe médica e o material (a massa óssea), encaminhado ao laboratório da Universidade de Fortaleza.

Eu precisaria de uma cirurgia da hipófise, mas devido à displasia óssea craniofacial não foi possível. O endocrinologista explicou que há muita massa óssea, que impediria o aparelho de chegar até o tumor; se tentasse, seria um risco para eles, médicos, e principalmente para mim. Sugeriu então uma radiocirurgia, que não havia na época em Fortaleza.

Levei o encaminhamento médico à Secretaria de Saúde do Estado, que solicitou em São Paulo e Goiânia, para fazer no que saísse primeiro. Já tinham se passado quase quatro meses, eu achava que não iriam me chamar, quando recebi uma ligação avisando que foi agendada minha consulta em Goiânia. Se eu não quisesse, precisaria esperar o chamado de São Paulo. Com receio de não ser chamada em São Paulo, fui para Goiânia, onde fiz vários exames: sangue, tomografia, ressonância. Fui encaminhada para a radioterapia e quando cheguei lá recebi a notícia que não daria para fazer a radiocirurgia, porque para o procedimento seria preciso passar um arco na minha cabeça e girar; devido à assimetria do meu crânio, não foi possível. Fiquei muito triste.

Reunidos em uma junta médica para decidir o que poderiam fazer, um médico sugeriu me encaminhar para São Paulo, mas outro avisou que não adiantaria, pois o aparelho era idêntico ao deles. Telefonei ao meu médico em Fortaleza para avisar que não seria possível a radiocirurgia. Ele também ficou triste, pois queria muito me ajudar e o procedimento seria o melhor para mim. Os médicos de Goiânia decidiram por fazer uma radioterapia convencional, como a que tinha em Fortaleza. Quando falei ao meu médico, ele disse: ‘Pois então, faça’.

Comecei a radioterapia - apesar do médico solicitar 35 seções, só precisei de 28; passei quatro meses de 2009 em Goiânia, com a minha mãe, para esse tratamento. Graças a Deus consegui uma casa de apoio maravilhosa, a Casa de Apoio São Luiz, do cantor Leonardo. Meu cabelo não caiu. Ao final fiz novos exames e a ressonância mostrou que o tumor regrediu bastante. Ficou murchinho feito uva passa. Eu continuo tomando medicações.

Participo dos eventos do Instituto Vidas Raras, que reúne vários acromegálicos, sempre repletos de muita alegria. Temos a Apadon - Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará, da qual sou vice-presidente.

Eu não me orgulho dessa patologia que carrego comigo, mas sou feliz por dar vida a outras vidas, ajudar amigos acromegálicos que não querem viver. Eu falo em nossos pequenos encontros, digo que temos a patologia, o médico, o tratamento, a medicação e lembro: ‘você não é o único. Então, desistir jamais; vamos viver. Somos jóias raras, presentes preciosos nas mãos de Deus. Tenha fé em Deus, pois para ele nada é impossível’.

Deus sempre me ajuda em tudo. Eu sou um rosto diferente na multidão e sou feliz”.

Lurdete Nascimento, vice presidente da APADON - Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará- https://www.facebook.com/ApadonCeara

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Colaboração: Lapidando Palavras e Alfazemas Comunicações.